#13 – Parijs

De bijdrage die ik op 4 mei schreef was er eentje met een euforisch tintje. Met bestraling no. 18 in de pocket loop ik die dag fluitend door de schuifdeuren van de Daniël den Hoed. Het behandeltraject zit erop. Sinds die dag is er ruim een maand voorbij gegaan. Vooruit, dacht ik vanmorgen, ik pak de pen weer eens ter hand.

In het ziekenhuis is me door de verpleegkundige verteld dat je de periode van de chemokuren en de radiotherapie eigenlijk moet omslaan ten aanzien van je herstel; ik ben ongeveer vijf maanden behandeld, dat betekent dat ik ook vijf maanden nodig zou hebben om te herstellen. Ook heb ik te horen gekregen dat de effecten van de radiotherapie in de weken na de laatste bestraling juist kunnen verhevigen. Tijdens de bestralingsperiode heb ik weinig last gehad van de bestralingen, zelfs niet bij bestraling 16, 17 en 18. Zoals gezegd, de effecten zouden ook in de weken na de bestralingen nog kunnen optreden. In mijn achterhoofd houd ik daar wel rekening mee, maar ook in de week na de bestralingen valt het mee met de negatieve effecten. Op een branderige keel en een rode huid na, heb ik niets te klagen. Deze zomer zal ik niet bruin worden, omdat ik bij een straaltje zon met factor 50 in de aanslag moet staan ter bescherming van de bestraalde huid. Ach, dat neem ik graag op de koop toe.

De weken die volgen merk ik dat ik fysiek sterker word. Dat gaat met kleine stappen, ik moet er hard voor werken. De vermoeidheid, waar ik voor gewaarschuwd ben, blijft uit.

Nieuwe coupe

Mijn haar begint weer te groeien. Die rare kop met dons verdwijnt, mijn haar wordt steeds donkerder. Ook mijn wenkbrauwen komen terug. Ik kan weer een beetje gel gebruiken. Ik heb het moment dat ik mijn haar ging verliezen ervaren als één van de confronterende momenten uit de periode van mijn ziekte. Ik kan u zeggen: daar tegenover staat het moment dat je merkt dat je haar terugkomt. Waar de meeste mensen een goede fles wijn bewaren om een speciale gebeurtenis te vieren, heb ik de afgelopen maanden de beste gel laten rijpen onder ideale omstandigheden.

 

 

En nu…nu kan ik weer smeren! Ik had nooit kunnen denken dat dit zo’n kick zou geven. Het is iedere dag een bevestiging op de weg terug te zijn. Men zegt dat iemand die chemokuren heeft gehad en zijn haar is verloren, kans heeft daar een geheel ander kapsel voor terug te krijgen. Krullen, mijn haar is nog kort, dus ik heb ze nog niet kunnen waarnemen. Wat niet is kan nog komen!

Parijs

In mijn verhaaltjes maakte ik vaak vergelijkingen met de sport. Mijn vader besloot daarom dat het mooi zou zijn om de metafoor van finishen in Parijs op de Champs-Élysées waarover ik heb geschreven (naar analogie met de Tour de France) werkelijkheid te maken. Afgelopen woensdag togen ik en m’n pa met de Thalys naar de Franse hoofdstad voor een bliksembezoek van een dag. Doel: op de foto bij de Arc de Triomphe (la Grande Arche).

 

 

Toen er uiteindelijk écht gefinisht was, de foto’s waren genomen, hebben we in de tijd die over was ook de rest van de stad nog kunnen bekijken. Het Louvre, de Notre Dame en Montmartre. De metro is het geëigende vervoermiddel om je te verplaatsen in Parijs. Makkelijk, snel en goedkoop. Zelf was ik vooral onder de indruk van de geweldige schat aan kunst die het Louvre herbergt en de onevenredig grote belangstelling die het grote publiek heeft voor de Mona Lisa, bijkans het lelijkste schilderij van heel het museum.

Een mentaal tikkie

Fysiek gezien gaat alles voor de wind. Ik ben me ook meer bewust van het feit dat ik soms wat voorzichtiger met m’n lijf moet omgaan, niet te gek moet doen, en hard moet werken om fit te worden. Kleine stappen. Met betrekking tot mijn mentale gesteldheid kreeg ik vaak te horen: “wat ben je sterk!” en “je staat er zo positief in”. Dat is fijn, het geeft je tijdens je ziekte een duwtje in de rug. Moet gezegd worden, het is wel de buitenkant die mensen zien, niet dat ik thuis in een hoekje zat te treuren, maar ook ik had m’n baalmomenten. Toch, over het algemeen ben ik op mentaal vlak soepel door de periode van mijn behandelingen gerold. Je zit in een soort kadans, waarin “beter worden” het doel is dat je voortdurend aan de horizon ziet liggen.

Nu ik niet meer behandeld word, niet meer dagelijks naar het ziekenhuis hoef voor een portie stralen, merk ik dat ik toch een beetje in een soort gat val. Het is lastig schakelen. Doel bereikt, wat nu? Het zet me aan het denken, veel vragen werpen zich op. Ik vind het moeilijk om voor mezelf antwoorden te formuleren en ben vaak aan het malen. Waar ik voorheen sceptisch was, overweeg ik nu toch deel te nemen aan de trainingen van Herstel&Balans, een programma waarin mensen die met kanker te maken hebben gehad fysiek en mentaal weer op weg worden geholpen.

Boek

Ik vertelde al dat ik erover denk om mijn verhaal in boekvorm te publiceren. Die kogel is door de kerk. It giet oan! In de tijd dat ik deze stukjes schreef, ben ik erachter gekomen dat schrijven leuk is. Het was voor mij daarnaast een manier om mijn gedachten te ordenen. Ik kan mijn eigen werk niet beoordelen, maar ik heb veel leuke, positieve reacties gehad. Dat heeft mij ertoe gebracht te besluiten iets te doen met mijn verhaal. Niet omdat mijn verhaal zo bijzonder is in de wereld van kanker, er zijn vele mensen die met een zwaardere, ingrijpendere vorm van de ziekte te maken krijgen. Toch denk ik dat ik iets kan bijdragen. Ik hoop met het schrijven van een boek op een heldere manier inzicht te geven in de ziekte en de behandeling. Ik zeg niet dat mijn manier dé manier is. Ik denk wel dat een zekere nuchtere, positieve (soms zelfs luchtige) benadering van de ziekte, de omgang met kanker (of welke ziekte dan ook) onder bepaalde omstandigheden makkelijker kan maken voor de patiënt en voor zijn of haar omgeving. Jerry van Rekom, die ik ken via Sliedrecht Sport, heeft aangeboden mij te helpen bij de publicatie. Een prachtig gebaar. In grote lijnen heb ik in mijn hoofd wat ik wil gaan vertellen, organisatorisch staat het verhaal ook aardig in de steigers. Ik ben rustig aan begonnen met schrijven. Als het zover is, hoort u van me.

Controle

Patiënten die schoon zijn verklaard, worden het eerste jaar na hun behandeling nauwlettend in de gaten gehouden. Naarmate de tijd verstrijkt, wordt het controletraject minder intensief. Ik moet mij in eerste instantie om de 2-3 maanden melden in het ziekenhuis voor een CT-scan en een controleafspraak met dokter Berenschot en/of dokter Baaijens. Op de scan kan de arts zien of er geen recidief van het lymfoom in het lichaam optreedt, of de ziekte niet terug is gekomen. Op 22 juni moet ik voor de scan, op 29 juni krijg ik de uitslag. Ik kan zelf niets aan het resultaat van de scan afdoen en laat het daarom op me af komen. Een beetje spannend is het wel.

Tot slot

Afgelopen weekend werd voor de zevende keer Alpe d’HuZes gereden. Het evenement, waarbij fietsers trachten de Alpe d’Huez zo vaak mogelijk te bedwingen en op die manier geld inzamelen in de strijd tegen kanker, bestaat nu zeven jaar. Op televisie werd er de voorbije dagen veel aandacht besteed aan de grootste geldinzamelactie tegen kanker die Nederland kent. Ik zag de documentaire over een jongen van mijn leeftijd die ook lymfklierkanker had. Bas Mulder vocht, werd schoon verklaard, maar moest na het terugkeren van de ziekte zijn strijd tegen kanker helaas staken. De uitzending kwam bij mij hard binnen en ik was tot tranen toe geroerd. Het filmpje wil ik jullie niet onthouden: http://www.lvn.nfk.nl/nieuws/_pid/content1/_rp_content1_elementId/1_471475

#12 – Finish

Waarde toeschouwers, trouwe supporters,

Ik ben blij jullie te kunnen vertellen dat ik zojuist ben gefinisht. In december hoorde ik dat ik ziek was, in januari startte ik na de diagnose Hodgkin met de chemokuren. Eind maart was er het schitterende nieuws dat op de PET-scan geen actieve kankercellen meer te zien waren. Om de kans op een recidief te minimaliseren, moest nog wel een periode van radiotherapie volgen. Vandaag, vrijdag 4 mei, komt er met de 18^e bestraling een einde aan mijn behandeling.

De afgelopen periode van bestralingen is soepel verlopen. Er waren wel een paar lastige momenten. Zo kreeg ik na een paar bestralingen bij een evaluatie te horen dat het bestralen goed ging, maar niet perfect. Dat zette mij natuurlijk aan het denken. Stel je voor: als ik aan jou vraag hoe het gaat en jij antwoordt: “Goed, maar niet perfect”, dan is de logische conclusie dat er juist iets niet goed gaat. Na flink doorvragen bleek dat de marges van het bestralingsgebied eigenlijk iets te veel afweken en dat men graag exacter wilde bestralen. Ik kreeg met merkstift een grote zwarte streep op mijn brede borstkas getekend en er werden twee stickers geplakt. Op die manier konden de laboranten beter richten met hun ‘lasergun’. Een andere kleine tegenvaller was dat ik in eerste instantie 15 keer bestraald zou worden. Twee weken geleden hoorde ik dat dit aantal verhoogd zou worden naar 18, omdat er op een CT-scan cellen te zien waren, waarvan de radioloog niet kon uitsluiten dat het overgebleven tumorresten waren. Ach, je kunt maar beter het zekere voor het onzekere nemen. Ik heb het tijdens het bestralen een paar keer flink benauwd gehad, een keer zelfs zo erg dat ze de sessie twee keer moesten afbreken. Ik voelde me daar rot over, was bang dat ik me aanstelde. Gelukkig verliepen de sessies de laatste week vlot. Tot slot viel het niet mee om zelfs op Koninginnedag een bezoek te brengen aan de Daniel den Hoed. Om er toch een soort feestje van te maken, had ik daarom maar twee dozen oranjetompoezen gekocht voor het personeel. Dat werd gewaardeerd. Als dank kreeg ik die dag in plaats van de reguliere stralen, oranje stralen toegediend. Leve de Koningin!

Op de bovenstaande foto is goed te zien dat het masker eigenlijk niet past.

Lasergamen

Naast de moeilijke aspecten waren er ook genoeg leuke, humoristische en leerzame momenten. Zo kreeg ik van een vriend die de volgende dag mee zou gaan als chauffeur het volgende sms’je: “Planka! Hoe laat morgen bij jou om te lasergamen?” Wat denk je, brullen van de lach natuurlijk! Het pessimistische bestralen veranderde vanaf dat moment in het veel leuker klinkende lasergamen. En serieus, dat apparaat is goed man. Niet normaal. Steeds weer werd ik van alle kanten geraakt en iedere keer als een stralenbundel mijn hals of torso toucheerde begon de bestralingsmachine als een gek te loeien en te piepen. Het vervelende is dat je bij dit spel na iedere verloren partij verplicht bent om terug te komen. Verdraaid, ik geef niet op, ik moet het toch een keer kunnen winnen, dacht ik. Vandaag was het zover. Vol goede moed betrad ik de arena waar het apparaat staat. “Let the game begin”, klonk het uit de intercom. Vanaf het begin ging ik fel in de aanval. En…na een paar minuten een “lasergun-ippon”. De wedstrijd was afgelopen. Gewonnen!

Bas Dost

De laatste dagen word ik trouwens vaak aangezien voor Bas Dost, de topscorer van de Eredivisie. Eerst snapte ik het niet, maar toen ik deze foto’s naast elkaar legde begreep ik de verwarring. De vergelijking is treffend.

 

Wachtkamer

Voordat het bestralen begint, check je met je ziekenhuispasje in op een computer. De laboranten weten dan dat je aanwezig bent. Vervolgens neem je plaats in de wachtkamer, tot je door iemand binnen wordt geroepen. Die wachtkamer…dat is een intrigerend fenomeen. Niet zozeer de wachtkamer zelf, maar vooral de mensen die er zitten. Misschien herken je dat, in een wachtkamer, zelfs die van de tandarts, hangt een bepaalt soort spanning. Als je een wachtkamer binnenkomt, weet je niet wat een ander mankeert. Ter voorkoming van een lastig gesprek met pijnlijke momenten houd je het daarom meestal bij een beleefd “goedemorgen” of “goedemiddag”. Je gaat zitten, grijpt naar de Revue van drie maanden geleden of je pakt je telefoon uit je jaszak en vervolgens blader je doelloos door het tijdschrift of speel je apathisch een spelletje Wordfeut.

De wachtkamer van de radiotherapie in de Daniël den Hoed vormt op deze algemene praktijk een belangrijke uitzondering. Patiënten hebben een gemene deler; alle aanwezigen worden behandeld voor een vorm van kanker, of begeleiden iemand die aan kanker lijdt. Mensen weten dat, raken met elkaar in gesprek. Bovendien zien patiënten elkaar gedurende een bepaalde periode elke dag. Op die manier bouwen mensen een band met elkaar op. Ondanks de gemeenschappelijke deler is ieder persoon, ieder verhaal totaal verschillend.

Je komt mensen tegen uit alle lagen van de bevolking. De meeste patiënten zijn mensen van boven de vijftig. Een enkele keer zit er iemand te wachten die net zo oud is als ik. De meeste wachtenden zijn positief. Een man van een jaar of 55 zegt me dat hij iedere dag op de fiets naar het ziekenhuis komt om in conditie te blijven. Een oude baas die met zijn echtgenote is meegekomen (zijn vrouw heeft kanker aan haar stembanden), vertelt iedere dag vol passie over hun twee kleinkinderen. Terwijl hij spreekt zie ik dat zijn vrouw, die niet kan praten, glimt van trots. Ik kom ook iemand tegen die net iets ouder is dan ik, maar die precies dezelfde diagnose heeft gekregen. Weer iemand anders klaagt ondanks haar leeftijd steen en been. Niet over de ziekte, maar om het feit dat de groenten tegenwoordig zo duur zijn en dat ze later aan de beurt is dan op haar afspraakbriefje staat vermeld. Een week lang steekt ze iedere dag hetzelfde verhaal af. De vrouw is 80. Een eindje verderop staat een bed. In het bed ligt een jongetje van een jaar of 10. Het jongetje is kaal en heeft een slangetje in zijn neus. Naast het bed zitten zijn beide ouders. Ze staren zwijgend voor zich uit terwijl ze allebei de hand van hun zoon vasthouden.

Klaar

Ik schreef al eens dat artsen niet zullen zeggen dat je genezen bent van kanker. Ze spreken altijd over een remissie. Complete remissie, de mooie uitslag die ik te horen heb gekregen, betekent dat de symptomen van de ziekte niet meer aanwezig zijn. De kans dat die symptomen op enig moment weer terugkomen is klein (ongeveer 5%), maar een stuk groter dan bij iemand die geen kanker heeft gehad. Dat gegeven blijft altijd in het achterhoofd zitten. De komende jaren zal ik regelmatig op controle moeten komen. In het begin eens in de drie maanden, later eens in het half jaar en op de duur een keer per jaar. Op die manier houden de artsen de vinger aan de pols. Door de behandelresultaten van alle patiënten op lange termijn te vergelijken, krijgen zij bovendien een beter beeld over de optimale behandeling voor de toekomst. De insteek is: hoe minder behandeling, hoe minder negatieve effecten op de lange termijn.

Voor mij zit het erop. Ik ben helemaal klaar. Hoe gek het ook klinkt, sommige aspecten van de afgelopen periode ga ik missen. Begrijp me niet verkeerd, ik wil voor geen goud weer aan de chemo’s of de bestralingen. Toch, de totale focus hebben op iets – in dit geval: beter worden – heb ik in mijn leven nog nooit zo ervaren. De focus van chemo naar chemo, de kadans van de bestralingen, dat heeft iets aparts. Ik denk dat dat gevoel het best wordt benaderd door de beleving van een sportwedstrijd, daarom vond ik het ook plezierig om in mijn verhaaltjes steeds daar de vergelijkingen te trekken. Die focus is nu niet meer nodig. Ik denk dat het moeilijk is om de knop om te zetten. Om in dat opzicht niet in een gat te vallen, heb ik mij voorgenomen om de focus te verplaatsen. In de eerste plaats naar mijn fysieke herstel toe (ik ben van de week al voorzichtig begonnen in de sportschool). In de tweede plaats wil ik me richten op het zo snel mogelijk afronden van m’n rechtenstudie.

Het was prachtig om zoveel steun van de omgeving te ervaren. Kaarten, bloemen, berichtjes, het bidden, het duimen, ‘het chauffeuren’, een vriendelijk woord of een bemoedigend knikje. Bijzonder. Heel erg bedankt!

Tot slot: 4 mei

Vandaag is het 4 mei, Nationale Dodenherdenking. Op deze dag denken we in Nederland aan de slachtoffers van de strijd in de Tweede Wereldoorlog. Voor mij is het ook een moment om even stil te staan bij slachtoffers van een andere strijd, het gevecht tegen kanker. Sommige mensen worden beter, andere mensen verliezen ondanks te knokken de ongelijke strijd tegen de ziekte. Het gevecht dat wordt geleverd is zelden voor zichzelf, maar veel vaker uit liefde voor hun gezin, voor hun omgeving. Ik heb diep respect voor mensen die ondanks dat ze ervoor hebben gevochten, de strijd hebben verloren. In mijn ogen zijn het helden.

Dit blog blijft online. Ik sluit niet uit dat ik af en toe nog een stukje zal plaatsen. In juni ga ik samen met mijn vader naar Parijs om definitief te finishen op de Champs Elysees. Zal jullie de foto(‘s) niet onthouden. Daarnaast onderzoek ik de mogelijkheid om m’n verhaal in boekvorm te publiceren. Ook daarvan houd ik jullie graag op de hoogte.

#11 – Bestralingen

Het is alweer een tijdje geleden dat ik voor het laatst een stukje op dit weblog schreef. In mijn laatste blog kon ik jullie het nieuws van een schitterende uitslag berichten. Volledig schoon. Helemaal schoon betekende op dat moment helaas nog niet helemaal klaar. Ik moet nog 15 bestralingen ondergaan.

Inmiddels heb ik 5 van de 15 bestralingen achter de rug. Hoe dat gaat? Ik probeer er in de navolgende alinea’s een beeld van te geven.

Vroeger, heel vroeger toen ik een jaar of drie oud was, was ik een onwaarschijnlijk takkeventje. Onhandelbaar. Op verjaardagen maakte ik er gebruik van om nietsvermoedende oude tantes in de benen te bijten. Mijn opa en oma durfden al snel niet meer te komen oppassen. De driftbuien waarmee ik mijn ouders dagelijks teisterde waren niet op de vingers van een hand te tellen. Uit de overlevering heb ik begrepen dat de enige manier waarop mijn moeder mij enigszins tot bedaren kon brengen was door mij voor een draaiende wasmachine te zetten. Ik had zo’n grote passie voor dat apparaat dat ik tijdens een vakantie in Spanje in huilen uitbarstte toen ik een defect wasmachien langs de kant van de weg zag staan. Welnu, ik was dus een enfant terrible, zo’n kind waarvan elk echtpaar dat nog geen kinderen heeft denkt: als ik er maar niet zo eentje krijg. Een andere vervelende gewoonte die mijn omgeving parten speelde was de voorstelling die ik in de rij voor de kassa opvoerde. Ik zette het dan steevast op een krijsen. Waarom? Omdat ik wilde dat er niet betaald zou worden. Jankend schreeuwde ik het uit: “niet betalen, niet betalen!”, waarop degene die zo stom was geweest mij mee een winkel in te nemen vertwijfeld en beschaamd de portemonnee pakte en snel wat guldens op de toonbank legde. Zo ging dat een tijdje door.

Er wordt gezegd dat het kind van vroeger nooit helemaal uit de mens verdwijnt. Ik ben in de loop der jaren aardig opgedroogd, maar soms komen er nog wat flarden van weleer naar boven. Het gebeurde de eerste keer dat ik de Daniël den Hoed binnenliep. Een drang waar ik geen weerstand aan kon bieden, maakte zich van mij meester. Mijn gezicht liep rood aan, waarna ik het tot schrik van een aantal argeloze omstanders uitschreeuwde: “niet bestralen, niet bestralen!”

Pat-voorlichting en mouldroom – 29 maart 2012

Vandaag staat er een pat-voorlichting op het programma. Ontzettend spannend, maar bij aankomst in het ziekenhuis blijkt dat zo’n pat-voorlichting niet meer is dan een patiëntenvoorlichting. Wat staat je te wachten als je wordt bestraald? Een vriendelijke dame vertelt me dat het bestralen zelf eigenlijk niet zo ingrijpend is. Ik krijg te horen dat ik slechts 1 à 2 minuten met een masker op stil op een tafel moet liggen. Daarnaast vertelt de voorlichtster een aantal do’s en don’t’s. Wel karnemelk, geen melk. Geen citrusvruchten, niet wassen met zeep, niet teveel zonlicht. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Eerdergenoemde maatregelen dienen ertoe huid en slokdarm (ik word op de borst en in het halsgebied bestraald), die door de bestralingen worden beschadigd, te beschermen. Verder hoor ik de voorlichtster zeggen dat de bijwerkingen zich waarschijnlijk nog niet bij de eerste 7 tot 8 bestralingen zullen openbaren, maar dat ik daarna pas last zal krijgen. Daarnaast kan er aanhoudende vermoeidheid optreden, waarvan de intensiteit bij iedere patiënt verschillend is. De bijwerkingen zijn niet voorbij als de bestralingen achter de rug zijn. Slokdarm en huid herstellen zich relatief snel, maar de vermoeidheid kan nog wel een paar maanden aanhouden. Ik noteer haar spraakwaterval braaf in m’n opschrijfboek.

Vervolgens moet ik langs de afdeling Mouldroom. Ik heb geen idee wat dit is. Daarom vraag ik aan een medewerker: “Weet u waar de afdeling Moel-droom (fonetisch) is?” De bevraagde kijkt mij nogal appelig aan en zegt na een paar seconden: “Ohh, je bedoelt Mould-roem (fonetisch)?” Ze wijst me de weg. Aangekomen blijkt dat de afdeling met dat lastige Engelse woord – ik verfoei al die anglicismen – niets anders is dan de afdeling waar de bestralingsmaskers worden geproduceerd. Mijn masker is in december al gemaakt en hoewel het masker wat strakker zit dan de vorige keer kan ik het hierin wel één of twee minuten uithouden. Er hoeft dus wat mij betreft geen nieuw masker gemaakt te worden.

Na het voorlichtingsgesprek heb ik nog twee weken vrij. Door de goede uitslag na de chemokuren ben ik blij en leef ik op een wolk. Ik word door veel mensen gefeliciteerd. Een hoop blije, leuke en opgeluchte reacties. Zelf vind ik het ook fijn dat ik na het slechte nieuws in december nu met een goed bericht kan komen als mensen mij aanspreken. Dames 1 van Sliedrecht Sport wordt in deze weken voor het eerst in de geschiedenis van de club landskampioen. Een bijzonder moment. Verder doe ik in deze periode vooral dingen waar ik in de voorbije maanden weinig fut voor had. Ik werk een paar dagen, schrijf aan m’n scriptie en spreek met mensen af. Helaas moet ik het jaarcongres van de LVN (Lymfklierkankervereniging Nederland) missen. Volgend jaar beter.

Eerste bestralingen – 10 t/m 13 april

Nog steeds op een wolk lopend stap ik op de dinsdag na Pasen de Daniël den Hoed binnen. Klaar voor de eerste bestraling. Van een aantal lotgenoten heb ik gehoord dat de bestralingen aanmerkelijk minder heftig zijn dan de chemokuren. Er is mij uit hoofde van mijn verzekering een taxi aangeboden, maar ik heb besloten om zelf naar het ziekenhuis te rijden en na verloop van tijd vrienden en familie in te schakelen voor het “ziekentransport”. Ik meld mij aan met mijn ziekenhuispasje van het Erasmus MC, zodat de laboranten van de afdeling radiologie weten dat ik er ben. Er is mij verteld dat de bestralingen plaatsvinden in de Arcas (dat is de naam van het bestralingsapparaat). Ik word op een prettige manier ontvangen. De laboranten die vandaag dienst hebben op de Arcas leggen uit wat we gaan doen en vragen of ik er klaar voor ben. “Natuurlijk ben ik er klaar voor, het is zo voorbij is mij tijdens de voorlichting verteld.” “Nouja, heb is maar wat je “zo” noemt”, antwoordt een van de laboranten. “In totaal lig je ongeveer 25 minuten bij ons op de tafel.” Oei, 25 minuten, dat is aanmerkelijk langer dan de 2 minuten die mij aanvankelijk door de voorlichtster waren toegezegd. De laborante legt mij uit waarom het zo lang duurt. Ik word van 8 kanten bestraald. Op deze manier kan maatwerk worden geleverd en worden delen die niet moeten worden bestraald zoveel mogelijk mis gehouden. Ik ben een beetje pissig. Hadden ze dat niet eerder kunnen vertellen? Goed, vooruit dan maar.

Ik ga liggen op een de tafel, een harde plank waarop precies kan worden afgemeten of ik goed lig. Als ik naar boven kijk zie ik het bestralingsmachien als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangen. Het is nu al duidelijk dat mijn voorliefde voor bestralingsapparaten niet zo groot is als die voor wasmachines. De laborante vertelt mij dat ze het masker gaan bevestigen, dat ik mijn kin omhoog moet richten en dat ik mijn hoofd stil moet houden terwijl ik lig. Ik doe wat mij gevraagd wordt. Het masker wordt vastgeklikt aan de tafel, maar tjonge..wat zit dat strak zeg. Ik krijg het Spaans benauwd en vraag of het masker nog even af kan. “Ben je de afgelopen tijd aangekomen?”, vraagt de laborante. Ja, dat heeft ze goed geraden. Een combinatie van verveling en een portie dexamethason zorgt ervoor dat je iedere dag wat vaker naar de koelkast loopt. Tel daarbij de weggevallen volleybaltrainingen en -wedstrijden op en je komt op een plus van 4 of 5 kilo. Ergo: sinds het masker in december werd gemaakt heb ik een wat bollere kop gekregen. In een poging flink te zijn laat ik mij toch maar weer door het masker vastketenen aan de harde tafel. Het bestralen begint. Van de stralen voel ik niets, maar het masker zorgt ervoor dat ik het weer benauwd krijg. Ik zie niets, kan me niet bewegen. Ik voel dat ik een beetje in paniek raak en als ik wil slikken verlies ik de controle over mijn ademhaling. Ik begin te hyperventileren. Via de intercom adviseert de laborante mij op m’n ademhaling te letten. Het gaat wel iets beter, maar de minuten die volgen lijken eindeloos te duren. Ondertussen hoor ik het bestralingsapparaat z’n werk doen. Na 25 hele lange minuten word ik uit mijn lijden verlost en mag het masker af. M’n hoofd voelt platgedrukt, als een bak met wurmen.

Ik moet iedere werkdag naar het Daniël den Hoed. Er is steeds weinig tijd om op te laden voor de volgende bestraling. De dagen die volgen verlopen iets, maar niet veel beter. Als het masker op gaat heb ik last van claustrofobie, raak een beetje in paniek en begin te hyperventileren. Om me te kunnen ontspannen, stelt de dienstdoend laborante voor een cd´tje op te zetten. “Robin Thicke” staat er met viltstift op het plaatje geschreven. Ik ken geen Robin Thicke, maar ik zeg dat ik het best vind. De minuten die volgen duren zo mogelijk nog langer dan de vorige keer. Om te janken, deze herrie!

Als ik na de bestraling gefrustreerd naar buiten loop, zie ik veel andere patiënten. Stuk voor stuk kanker. Triest. Ik loop langs een man wiens keel half open is en zie iemand in een rolstoel zitten die zo te zien niet lang meer te leven heeft. Wanneer ik wil betalen bij de parkeerautomaat, staat naast mij een vrouw van middelbare leeftijd met een kinderwagen aan haar zijde. Ze doet haar pruik af. Ik moet een paar keer slikken. Het zet alles weer in perspectief. Op de terugweg naar huis neem ik mij voor niet meer te zeiken over een te strak masker en ook niet meer over de muziek van de b-artiest Robin Thicke. Ik ben een mazzelaar. Als je mij nu vraagt hoe het gaat, dan kan ik niet anders antwoorden dan: “Goed!”

#10 De uitslag – Schoon!

Waar ik in december en januari een vervelend bericht moest brengen, kan ik vandaag, donderdag 29 maart 2012, mooi nieuws vertellen. Ik heb zojuist van mijn behandelend arts te horen gekregen dat alle kankercellen in mijn lichaam dood zijn. De CT-scan van vorige week vrijdag laat nog wel wat littekenweefsel zien op de plaatsen waar het lymfoom actief was, maar de PET-scan van afgelopen maandag toont dat er geen kwaadaardige celdeling meer plaatsvindt op plaatsen waar dat eerst wel het geval was (hals, thorax). Ik ben 100% schoon. Met een mooie medische term wordt dat aangeduid als ‘volledige remissie’. Dat is fantastisch nieuws, sterker nog, dat is het beste nieuws dat ik kon krijgen!

Om de kans op het terugkomen van de ziekte nihil te maken, moet ik nog wel vijftien keer radiotherapie (in de volksmond: bestralingen) ondergaan. Vanochtend ben ik in de Daniel den Hoed kliniek geweest en heb ik uitleg gekregen over het doel en de (neven)effecten van de bestralingen. Op 10 april, de dag na Pasen, start de behandeling. Ik moet drie weken lang, elke werkdag op en neer naar Rotterdam om bestraald te worden. Dat is best vermoeiend. De bestralingen duren niet lang; tien minuten na aankomst sta je weer buiten. Effecten op korte termijn: pijnlijke huid, gevoelige slokdarm, moeite met slikken en kortademigheid.

Ik zal de komende periode nog niet de oude zijn. Na de behandeling houden veel patiënten last van vermoeidheidsklachten die soms een paar maanden kunnen aanhouden. Omdat het lichaam energie nodig heeft om te herstellen van de bestralingen zal intensief sporten er nog niet in zitten de komende periode. Ook studeren en werken zal maar mondjesmaat gaan. De laborant van de Daniël den Hoed gaf mij als tip mee mijn levensmotto voldoende in de praktijk te brengen: “pak je rust!”

Een wonder? Daar zullen de meningen over uiteen lopen. Tussen de 85 en de 90 procent van de Hodgkinpatiënten geneest van de ziekte. Statistisch gezien is het resultaat dat ik vandaag te horen heb gekregen dus niet zo bijzonder. Echter, ik ervaar het resultaat van de behandeling en de wijze waarop ik daar tot nu toe doorheen gerold ben allerminst als vanzelfsprekend. Ik dank God dat Hij ervoor wilde zorgen dat de chemokuren hun werk zouden doen. Ik heb vandaag een groot cadeau van Hem gekregen.

Supporters, ploegmaats, ganzen, ik houd jullie ook de komende tijd op de hoogte en zal zo nu en dan – wellicht iets minder frequent dan de voorbije weken – een stukje schrijven op mijn weblog.

#9 Kuur 3b – Laatste chemokuur, bestralingen en een troep ganzen

Maandag 19 maart – Vandaag staat de laatste chemokuur op het programma. Zoals u hebt kunnen lezen in mijn vorige stukje, is de route van mijn behandeling op belangrijke punten ingekort (een kuur minder). Als het goed is toog ik vandaag dus voor de laatste keer naar het ziekenhuis om me vol te laten pompen met rommel. Op het moment van schrijven zit de gift erin en voelt ’t een beetje gek. Ondanks dat ik geen nieuwe afspraak voor over veertien dagen hoef te maken, ervaar ik het (nog) niet alsof ik de fase van de chemokuren kan afsluiten. Komende vrijdag en volgende week maandag (23 en 26 maart) staat er een CT- en een PET-scan gepland. De CT- en de PET-scan kunnen samen een duidelijk beeld geven of en in hoeverre de chemokuren hun werk hebben gedaan. Ik denk dat ik pas na de uitslag van die scans een streep onder de chemo’s kan zetten. Het is best raar om zo lang te moeten kuren, zonder dat je weet of de behandeling zijn werk doet. De dokter heeft me uitgelegd dat er niet eerder een betrouwbare indicatie gegeven kan worden. Het feit dat de bobbeltjes in mijn hals in de loop van de behandeling zijn verdwenen is wel een goed teken.

Hoe ziet het tourschema er verder uit? Op donderdag 29 maart heb ik een afspraak bij dokter Berenschot in het Albert Schweitzer. Op die dag krijg ik het resultaat van drie maanden behandelen te horen. In het meest gunstige geval ben ik volledig schoon en is de kanker verdwenen. Met een deftige term wordt dat ‘complete remissie’ genoemd. Een ander scenario is dat lymfoom flink geslonken blijkt te zijn, maar nog niet helemaal weg is. Het kan ook zijn dat de behandelingen niet het beoogde effect hebben gehad. Wat het laatstgenoemde resultaat betreft: ik ben positief en eigenlijk wil ik daar niet aan denken. Omdat ik een kuur minder heb gekregen, houd ik er wel rekening mee dat het lymfoom nog niet helemaal weg is.

Bestralingen

Dokter Baaijens van de Daniel den Hoed kliniek heeft me verteld dat de uitslag van 29 maart van invloed is op het vervolgtraject van de bestralingen. In het gunstigste geval, wanneer ik volledig schoon ben, zal ik gedurende drie weken 15 bestralingen ondergaan. Als het lymfoom niet volledig weg is, zal ik 18 bestralingen krijgen. Het behandelschema van de bestralingen is intensief. Ik word gedurende ongeveer een maand elke dag in de Daniel den Hoed kliniek verwacht. In de weekenden krijg ik vrijaf. Elke werkdag een ritje Sliedrecht-Rotterdam en vice versa. Dat is best pittig. Gelukkig stelt de verzekeraar een taxi tot mijn beschikking. Het bestralen zelf duurt niet zo lang, hooguit vijftien minuten. Nog voordat ik startte met de chemokuren heb ik in het Daniël den Hoed een masker laten maken. Dat masker is straks een mooi hulpmiddel om de bestraling te concentreren op de plaatsen waar de verkeerde cellen actief zijn of actief zijn geweest (in de hals en achter het borstbeen). De dokter vertelde mij dat er onder verschillende hoeken bestraald zal worden om het hart en de longen zoveel mogelijk mis te houden en daar zo weinig mogelijk schade aan te richten. Bijwerkingen? Huidirritaties, een droge mond, een pijnlijke slokdarm en vermoeidheid die tot lang na de bestralingen kan aanhouden. Ik neem ze voor lief, alles voor een mooi resultaat!

Volleybal en ganzen

Dit keer geen verhaal over tandpasta of groentesoep. De kar met soep en lunch heb ik trouwens tijdens de kuur van afgelopen maandag wijselijk aan me voorbij laten gaan. Alles wat ik daar eet, lust ik in het vervolg niet meer. Stel je voor dat ik een pilsie had besteld, dat zou toch ingrijpende gevolgen hebben gehad voor de rest van mijn leven. Geef mijn portie dus maar aan Fikkie!

Wel kan ik vertellen dat ik voor het eerst sinds een maand of vier weer gevolleybald heb. Niet bij mijn eigen team, maar onder de bezielende leiding van Pieter van Rekom bij de mannen van Heren 7. Je moet weten dat Heren 7 het team is waar mijn broer Steve (Splinter) in speelt. Dit sterrenensemble komt uit in de tweede klasse en heeft dit seizoen al drie hele punten bij elkaar weten te sprokkelen. Ene Hakselman schrijft af en toe een verslagje over zijn lotgeno…uhh, teamgenoten, waardoor hij de moraal in het team tot ongekende diepten doet dalen. Afijn, waar ik het vroeger op techniek nog kon winnen van mijn broeder, bleek vanwege mijn conditie van een lamme egel het klasseverschil nu licht in het voordeel van Splinter uit te vallen. Gelukkig kon ik de mannen in het vervolg van de training verbaal nog wel een beetje prikkelen. Het overgebrachte enthousiasme leidde in de competitie niet tot extra punten op de ranglijst, maar wel prompt tot twee gele kaarten.

Zaterdag speelde mijn volleybalteam bij het Eindhovense studententeam van Hajraa. Ik zag daar weer een aantal maats waarmee ik twee zomers geleden een fantastisch ESK in Polen heb gespeeld en kreeg bij wijze van hart onder de riem van hen een mooi shirt toegespeeld. Een tijdje geleden schreef een teamgenoot mij een mooie metafoor, die overigens niet alleen opgaat voor de volleyballend Nederland, maar ook betrekking heeft op familie, vrienden, kerkelijke gemeente, collega’s, buren en mensen die vanuit anderen hoofde meeleven. Welnu, de volleybalwereld is een kleine wereld die functioneert als een troep ganzen. Ganzen lijken domme vogels. Hun gaggelende voorkomen spreekt niet van een bijster grote intelligentie. Toch zijn ganzen niet gek, sterker nog, ganzen zijn sociale groepsdieren. Je hebt ze vast weleens zien vliegen in de zo kenmerkende V-formatie. In de zomer- en wintertrek overbruggen ze op die manier duizenden kilometers afstand. Het komt weleens voor dat een gans te ziek is om in de formatie te blijven vliegen. In zo’n geval wordt een gans niet aan z’n lot overgelaten. Terwijl de grote troep doorvliegt, blijft er altijd een aantal ‘ganzenhelpers’ achter. Deze helpers proberen de zieke gans te steunen met hun aanmoedigingen. De zieke gans, die wel het kopwerk moet doen, wordt door de aanmoedigingen van zijn helpers zo gesteund dat hij in veel gevallen, zij het iets later, arriveert bij zijn andere ganzenvrienden. Het is tof om te ervaren dat veel mensen, ieder op zijn of haar eigen manier, ganzenhelpers zijn. Niemand kan mijn kuren overnemen of voor mij de bestralingen ondergaan. Dat kopwerk moet ik zelf verrichten. Toch hoor ik om mij heen steeds de ganzensupport.

Goed, op 29 maart de uitslag van de scans. Ik ben tot nog toe geen moment echt zenuwachtig geweest, maar dit is toch een moment waar ik met zekere spanning naar uitkijk. Ik zal jullie vlak na de uitslag berichten. Tenslotte wens ik iedereen succes met zijn werk, studie, sport en/of andere uitdaging waar hij of zij de komende tijd voor staat. Mijn Gans is niet zo sterk als mijn Frans, maar deze supporter zou jullie willen zeggen: GAK-GAK-GAK!

#8 Kuur 3a – Route ingekort + een koppie groentesoep

Het is tien dagen geleden dat ik voor het laatst een update op m’n weblog schreef. In die periode van anderhalve week is er wel het een en ander gebeurd.

Route ingekort

Maandag 27 februari heb ik een intake voor de radiotherapie in de Daniël den Hoed kliniek. Dit is het ziekenhuis waar ik bestraald zal worden. Ik heb een prettig gesprek met dokter Baaijens, de arts die mij gedurende de bestralingen zal behandelen. Ze laat mij de beelden van de CT-scan zien, die voor aanvang van de chemotherapie zijn gemaakt, en legt daarbij uit dat de kleine zwarte rondjes op het computerscherm de klieren zijn waarin het Hodgkin lymfoom zich ontwikkelt. Waar dokter Berenschot in het Albert Schweitzer ziekenhuis een paar maanden geleden van mening was dat ik vier chemokuren (acht infuusgiften) toegediend zou moeten krijgen, is dokter Baaijens van mening dat voor mijn situatie met drie kuren (zes infuusgiften) kan worden volstaan. Ze betoogt dat het klopt dat het lymfoom zich op meer dan één klier in mijn hals bevindt en dat die vaststelling zou moeten leiden tot het toedienen van vier kuren, maar dat de klieren waarin de Hodgkin bij mij actief is tot hetzelfde ‘klierstation’ behoren. Dat maakt mijn situatie zonniger. “Drie kuren is voldoende”, concludeert ze. Er verschijnt een grote glimlach rond mijn lippen. Hoewel ik nog geen grote mentale dip heb gehad, merk ik wel dat steeds lastiger is om me op te laden voor de volgende chemokuur. Ik reageer daarom verheugd en zeg de dokter dat ik niet van plan was mijzelf aan zelfkastijding te onderwerpen. Toch komt er bij mij ook een vraag op. Is de kans dat de ziekte later terugkomt groter wanneer ik minder chemokuren onderga? De arts legt mij uit dat radiotherapeuten en oncologen altijd op zoek zijn naar de ideale balans en daarbij steeds afwegingen moeten maken. Er wordt dan ook gekeken naar de schadelijke effecten van chemotherapie en bestralingen op lange termijn. Cytostatica bestrijden kanker, maar kunnen er ook voor zorgen dat onderdelen van het lichaam die goed werken een opdoffer krijgen. Zo kan de chemotherapie ervoor zorgen dat de hartfunctie achteruit gaat en kunnen bestralingen een negatief effect hebben op de werking van de longen. Dokter Baaijens belooft mij te overleggen met dokter Berenschot zodat ik later in de week definitief te horen krijg wat ’t wordt: drie of vier kuren.

Donderdag 2 maart heb ik een afspraak bij dokter Berenschot. Eerst worden er weer een paar buisjes bloed afgetapt om te kunnen vaststellen of ik (lees: mijn bloedwaarden) klaar zijn voor de komende chemokuur van aanstaande maandag. Een half uurtje later stap ik de spreekkamer van de dokter binnen. “We gaan een feestje vieren”, valt ze met de deur in huis. “Je krijgt niet vier, maar drie kuren.” Bang voor teleurstelling wilde ik maandag nog niet te vroeg juichen, maar nu maak ik een sprong in de lucht (au, lang niet gevolleybald, dan kun je beter niet te hoog springen). “Bovendien”, vervolgt ze, “zijn je bloedwaarden klaar voor de komende chemokuur…de laatste!”

De route van mijn Tour wordt dus ingekort. Het mooiste is dat er niet een paar vlakke etappes van het programma worden gehaald, maar dat de twee zwaarste bergritten uit het tourschema worden geschrapt. De Alp d’Heuz, Mont Ventoux en de Tourmalet, allemaal zo de prullenbak in. Het wegvallen van een chemo betekent dat ik een maand eerder dan gepland klaar ben met kuren. Ik kan dus ook een maand eerder beginnen aan de bestralingen. Parijs is nog steeds ver, maar als ik goed kijk, heel goed kijk bij helder weer, dan zie ik in de verte…de finish liggen!

Groentesoep

Wanneer ik op moet voor een kuur, dan meld ik me meestal rond een uur of tien op de dagbehandeling oncologie in het ziekenhuis. Bij de eerste kuur is mij verteld dat het ziekenhuis en de verpleegkundigen op de oncologieafdeling er alles aan doen iedereen zich zoveel mogelijk thuis te laten voelen. Patiënten mogen plaatsnemen in een luxe verstelbare zetel, een troon waar zelfs de Sultan van Brunei jaloers op zou zijn. Zij kunnen bij het inlopen van de rommel behalve naar Nederlandstalige ook naar Frans-, Engels- en Duitstalige televisiezenders kijken. Daarnaast kunnen patiënten en degenen die hen vergezellen gebruik maken van koffie, thee, limonade, theebeschuitjes en allerlei andere versnaperingen. Hoogtepunt van de kuur vindt plaats rond de klok van elf. Dat is het moment waar alle patiënten reikhalzend naar uitkijken. Een jonge deerne stapt rond die tijd de afdeling op met twee dampende pannen overheerlijke Unoxsoep. Wat een feest! “Groentesoep of tomatensoep?”, vraagt ze vriendelijk. Ik heb vanaf de eerste kuur steeds voor groentesoep gekozen. Het is immers belangrijk om voldoende vitamines binnen te krijgen.

Het is zondagmiddag, een week na kuur 2b. “Ruub, wil je ook een koppie soep?” “Best, doe maar”, mompel ik vanuit m’n stoel. Ik zie m’n broer met een blik Unox naar de keuken lopen. Na een paar minuten bereikt de geur uit de keuken mijn reukorgaan (die slimmerd is natuurlijk vergeten de afzuigkap aan te zetten). Ik ruik…bleggh, groentesoep! Hoewel ik tot dan toe niet mag klagen over misselijkheid en ik normaal gesproken niet zo moeilijk doe over eten, ga ik nu bijna over m’n nek. De geur van groentesoep zorgt ervoor dat ik de chemo letterlijk in m’n mond proef. Sterker nog, het is alsof ik de chemokuur beleef. Ik vlucht het huis uit, maar kan de geur niet uit m’n hoofd zetten. Je kent vast die bekende wijsheid uit de psychologie: zeg iemand niet te denken aan een roze olifant en die persoon krijgt het uur dat daarop volgt die roze olifant niet meer uit z’n hoofd. Uit eigen ervaring kan ik u vertellen: datzelfde experiment kun je ook met groentesoep uitvoeren. De rillingen lopen over m’n rug. Op straat ben ik bang iemand met een feloranje Unoxmuts tegen te komen. Ik weet zeker dat ik bij het zien van zo’n muts stante pede moet kotsen. Leg dat maar eens uit. “Meneer, gaat het wel met u? Waarom moet u overgeven?” Waarop ik dan antwoord: “Nou, je muts staat me niet aan!”

Later lees ik over dit verschijnsel en begrijp ik dat kankerpatiënten wel vaker met deze vorm van misselijkheid worden geconfronteerd. Een voorbeeld is dat veel mensen al misselijk worden op weg naar het ziekenhuis als ze een chemokuur krijgen toegediend. Ook kan het voorkomen dat iemand die al geruime tijd genezen is nog steeds misselijk wordt als hij jaren later een ziekenhuis binnenstapt met een verzwikte enkel. De link tussen het ziekenhuis en de chemokuur blijft. Er is een term voor: associatieve misselijkheid. Het intrigeert mij dat de hersenen op deze manier werken, dat zo’n associatie niet uit te schakelen of te verdringen is en dat de kuren kennelijk zo’n grote impact hebben op het brein. Eén ding is zeker: ik eet nooit meer groentesoep!

#7 Intermezzo: Radio

Ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik me er de afgelopen dagen gemakkelijk doorheen sla. Ik voel me ‘klote’ (excusez le mot). Fysiek zit ’t niet lekker. In het weekend heb ik vooral op bed gelegen. Een tik van de griep. Normaal gesproken doe ik daar zelden aan mee, maar omdat m’n “witte bloedkleppers” op dit moment minder in vorm zijn dan gewoonlijk, moet ook ik er nu aan geloven. Verder heb ik al een tijdje last van buik- en maagkrampen. ’s Nachts slaap ik bovendien beroerd. Ik ga meestal rond 0.00 uur naar bed, word rond 2.30 uur wakker en lig vervolgens tot 6.00 uur naar het plafond te staren. Soms zet ik tussendoor de radio aan en luister naar een nachtelijk praatprogramma op de radio. Overigens, het is af en toe brullen van de lach wanneer je ‘s nachts de gesprekken tussen presentator en de luisteraars een beetje volgt. Ik verdenk ongeveer de helft van de nachtelijke bellers van het gebruik van LSD, paddo’s of op z’n minst een paar stevige joints. De andere helft verlangt naar een persoonlijk moment of fame: zijn of haar stem in de ether hoorbaar voor alle andere Nederlanders (ik schat hooguit een stuk of vijftig). Omdat ik veronderstel dat weinigen onder u ooit luisteren naar dit soort programma’s, laat staan deelnemen aan dergelijke radioconversaties, heb ik hieronder een gedeelte van een gesprek weergegeven dat ik onlangs bij toeval opving. Het onderwerp: snacks.

• Presentator: Goedenacht, wat is uw favoriete snack?
• Beller: Een corndog.
• Presentator: Is die gemaakt van hondenvlees?
• Beller : Nee, dat denk ik niet, volgens mij zijn corndogs van kattenbrokjes gemaakt.
• Presentator: O, kattenbrokjes, vind uw hond dat lekker?
• Beller: Ik houd niet van honden. Morgen is de Koningin jarig.
• Presentator: Ja, dat is waar ook. Gaat u ter ere van de verjaardag van de Koningin corndogs eten?
• Beller: Nee, frikandellen.

U begrijpt, als zo’n gesprek zo een kwartiertje voortkabbelt, lig je na verloop van tijd om 3.00 uur ’s nachts met tranen in je ogen te bulderen in je bed. Hoe krijgen ze het verzonnen!?

Los van een paar mooie momenten op de radio, zijn mijn slapeloze nachten bloedvervelend. Meestal dut ik tegen de ochtend wel weer een beetje in, maar over het geheel kom ik vaak toch wel wat uren tekort.

Het voelbaar minder worden van mijn fysiek heeft ook wel gevolgen voor mijn mentale weerbaarheid. Ik merk dat ik mij in het begin van de kuren eenvoudiger over mindere momenten heen kon zetten dan nu het geval is. Er zijn baalmomenten, soms is er zelfs sprake van een baaldag. Op zo’n dag doe ik niets, produceer ik niets (hooguit wat chagrijn) en verveel ik me een ongeluk. Baaldagen zijn eigenlijk de “koninginnenritten” van mijn Tour waarover ik de vorige keer schreef. Niet het fysieke gedeelte, maar de mentale component maakt de behandeling moeilijk. Ik ben blij als een baaldag voorbij is. Een enkele keer lukt ’t me om een baaldag om te zetten in een goeie dag. Ik win dan een koninginnenrit en ervaar op mijn manier een fractie van wat wielrenner Michael Boogerd in 2002 voelde, nadat hij als eerste over de finish gekomen was in La Plagne en daarmee de zwaarste rit van de Tour de France uit die jaargang op zijn naam schreef (terug te kijken via: http://www.youtube.com/watch?v=3lF12kBYN0I). Ook een baaldag kan dus mooi eindigen!

Aanstaande donderdag 1 maart mag ik voor de tweede keer op appel komen bij de specialist. Eerst weer prikken en daarna wachten of de leukocytenwaarde van het bloed – m’n weerstandsniveau – voldoende hersteld is om aan de derde chemokuur te beginnen. Een spannend moment. Ik wil graag doorknallen en in het ritme, het tweewekelijks cadans, blijven (“de Tour wacht op niemand!”).

Het is alweer bijna maart. Het kwik stijgt steeds vaker naar de dubbele cijfers. Als je goed je best doet, zie je dat de lente voorzichtig probeert de winter van het toneel te verdrijven. Dat gaat niet zonder slag of stoot. “Maart roert zijn staart”, luidt een bekende weerwijsheid. De maartmaand wordt vast ook een onstuimige maand voor mij. Hoewel ik best wat mooie dingen in het vizier heb, komen er ook twee pittige kuren aan. Toch komt ’t goed, ook dat hoorde ik vandaag op de radio. Ik zou zeggen, doe er allemaal je voordeel mee! 😉

“Regen verpest een middag in maart, tenminste dat had ze gedacht. Maar ik heb in m’n hoofd nog wat zonlicht bewaard, dus ik ben de laatste die lacht!” (uit: Guus Meeuwis – Tranen gelachen)

#6 Kuur 2b – Op de helft, maar Parijs is nog ver

Gisteren heb ik weer aan het infuus gezeten. De vierde ‘gift’ (die overigens niet aftrekbaar is van de belasting). Het gegeven dat ik nu energie heb om achter m’n laptop te kruipen is dus een goed teken. Daarbij is het een klein wonder dat ik kan vertellen dat ik überhaupt heb kunnen kuren.

“Wat is er dan gebeurd?”, vraagt u. Eerst zal ik kort vertellen hoe het na mijn vorige kuur is gegaan. Die heb ik goed doorstaan. Ik weet inmiddels ongeveer wat het patroon is. Na de chemo op maandag voel ik me drie of vier dagen echt rot en heb ik weinig fut, in het weekend ga ik opknappen en vanaf maandag of dinsdag in de volgende week heb ik weer zin om dingen te doen. Agendatechnisch kan ik daar nu beter mee omgaan. Ik merk wel dat de bijverschijnselen iets heftiger worden. Dit keer had ik pech dat ik tussendoor veel last van maagkrampen kreeg (dag 8-11).

Bratislava

Vorige week besloot ik in de ‘goede periode’ met een fellowship van acht vrienden een (ingekorte) citytrip te maken naar Bratislava. Ik had in de week daarvoor helaas een werkgerelateerde trip naar dezelfde stad moeten afzeggen, omdat die vlak na m’n kuur viel. Jammer. Dat dit lukte was daarom hartstikke leuk. Even de zinnen verzetten! We hebben in Slowakije twee goede dagen gehad. Mexicaans gegeten in een goed restaurant, geklaverjast in de Irish Pub, kennis gemaakt met een Slowaakse nationale drank, Slivovitz, door ons omgedoopt tot ‘Sluwe Vos’ en verder af en toe de rust gepakt. De twee dagen waren zo voorbij. Ruim op tijd meldden we ons op de luchthaven voor de retourvlucht. Geen problemen bij de douane, maar het was steendruk aan de gate. Wij namen daarom eerst plaats aan de andere kant van het hekje. Na het oplossen van de rij en op het moment dat bijna alle passagiers zich al richting het vliegtuig begaven, wilden ook wij graag het poortje van de gate door. Op norse wijze werden wij echter door de bureaucratisch ingestelde medewerker van het vliegveld geweigerd. “You are too late at the gate!” Waarschijnlijk had deze bureaucraat zijn baan op het Politburo onlangs verwisseld voor een job op de luchthaven bij Ryan Air (naar ik later vernam afkorting voor: “risk your ass, no assurance, insecure return”). Afijn, we kwamen het vliegtuig niet in en werden door deze kameraad, die overigens bewapend was met hamer en sikkel, gemaand om een nieuw ticket te boeken en een dag later te vliegen. Gezien ieders verplichtingen, waaronder mijn chemokuur, was dat geen optie. Op zoek naar alternatieven vonden we op de site van British Airways een vlucht vanaf Wenen (slechts 30 kilometer van Bratislava vandaan) naar Amsterdam. Tegen een tarief van 600 ponden per persoon (geen 40% studentenkorting) konden we zo instappen. Niet reëel met al die lege portemonnees. Gelukkig was er nog een andere mogelijkheid. Bij WizzAir konden we dankzij de inspanningen van vriend Ward tegen een schappelijke prijs acht tickets vanaf Budapest boeken. Mooi! Eén probleempje: Budapest ligt op ruim 200 kilometer afstand van Bratislava en de vlucht van WizzAir zou om 15.00 uur vertrekken. Grote vraag was hoe we daar ooit nog op tijd konden komen. We vonden de taxichauffeur waar we een paar dagen eerder een paar bijna dood-ervaringen mee hadden beleefd bereid om ons met gierende banden naar Budapest te transporteren. Deze kamikazepiloot vermoordde onderweg nog een reiger, werd aangehouden door de politie, mocht zonder problemen verder rijden nadat hij een tochtstrip aan z’n taxibus had bevestigd en leverde ons ruim op tijd af bij de luchthaven. Opluchting. Ondanks de penetrante geur die twee jongens van een niet nader te noemen familie voortdurend produceerden, werden we toegelaten tot het vliegtuig. Flink wat uren later dan gepland landden we op vaderlandse bodem en konden we de trein naar huis pakken.

Kuur

U begrijpt dat ik de volgende dag om 9.30 uur enigszins vermoeid in de stoel plaatsnam om te kuren. Niet de ideale situatie om aangesloten te worden aan het infuus. Ik merk trouwens dat andere patiënten schrikken van mijn jonge voorkomen ten opzichte van andere lotgenoten. Tot nu toe heb ik ook nog steeds geen andere tieners, twintigers of dertigers ontmoet op de afdeling. Gelukkig maar. Veel mensen die ik spreek op de afdeling vragen eerst naar mijn leeftijd. Vandaag weer dezelfde vraag: “Goh, hoe oud ben jij eigenlijk?”. Ik antwoord: “26”. “Dat is ook vroeg”, merkt een man op. Met nog wat vermoeidheid in het lijf antwoord ik: “Ja meneer, ik zal vragen of ze me de volgende keer in de middag inplannen.”

Parijs is nog ver

Vandaag was de vierde keer dat ik aan het infuus – de ravitaillering – lag. 4 uit 8! Dat betekent dat ik qua chemokuren op helft ben. De tijd vliegt voorbij en da’s een goed teken. Toch voel ik dat de bijverschijnselen wat steviger worden en realiseer ik mij dat de zwaardere kuren – de spreekwoordelijke Alpen en de Pyreneeën – nog moeten komen. Gelukkig kent deze Tour na een etappe niet één, maar veertien rustdagen. Volgende week donderdag hoor ik van de tourarts, die steeds mijn bloedwaarden controleert, of ik van start mag gaan in de komende etappe. Deze rit kent drie bergen (infuuszakken) van de eerste categorie en eentje van de buitencategorie. Gelukkig heb ik nog voldoende ‘ploegmaats’ en andere ‘superhelpers’ die me de bergen over kunnen loodsen (dank voor de steun). Parijs is nog ver, maar ik hoop dat ik jullie over een paar maanden op de Champs Elysees goed nieuws kan brengen.

#5 – Mindset, Maarten van der Weijden en Lance Armstrong

Een paar jaar terug kocht ik op aanraden van een volleybaltrainer een boekje. Op de kaft stond ‘Mindset’. Op de achterkant las ik dat Mindset een nieuwe manier van denken introduceert, waarin spanning en frustratie worden omgezet in zelfvertrouwen. Nu heb ik het niet zo op zweverige boekjes die pretenderen invloed uit te kunnen oefenen op de psyche van de mens. Enigszins sceptisch begon ik dus te lezen. Na het omslaan van de laatste bladzijde kon ik zeggen dat het concept mij aansprak. In beginsel is Mindset geschreven voor sporters, maar de visie kan ook worden toegepast op andere aspecten van het dagelijks leven. Dus besloot ik het boekje vorige week weer eens ter hand te nemen. Mindset voorziet kort gezegd in een denkwijze die wordt bepaald door waarnemen zonder oordeel, visualiseren en je focussen op het hier en nu. Deze vorm van denken wordt ‘actiedenken’ genoemd. Het enige wat je nodig hebt is een open mind. Wanneer je in staat bent om niet te oordelen, je niet te laten leiden door angsten en je niet te hechten aan het verleden (in het boekje: ‘verhaaldenken’), zul je in staat zijn een betere prestatie te leveren.

Onlangs las ik ook ‘Beter’. Dit boek is geschreven door Maarten van der Weijden, een zwemmer die op de Spelen van 2008 in Peking olympisch kampioen werd op het onderdeel 10 kilometer zwemmen op open water. Het moment kun je je misschien nog wel voor de geest halen. Een uitzinnige Pieter van den Hoogenband die na de gouden race zijn zwemvriend Maarten in de armen vloog. Fantastisch! Een knappe prestatie, zeker als je bedenkt dat Van der Weijden niet lang daarvoor leed aan een vorm van acute leukemie. De artsen gaven hem slechts dertig tot vijftig procent kans om te overleven. In zijn boek schrijft Maarten van der Weijden over de periode van zijn ziekte en zijn sportieve droom. Hij stelt zich gedurende zijn ziekte afhankelijk op. Van der Weijden gelooft niet dat hij door positief te zijn en door elke dag oefeningen te doen op een fitnesstoestel zelf kan bijdragen aan het genezingsproces. Hij stelt zijn vertrouwen volledig op de medische expertise van zijn behandelend artsen. Uiteindelijk is hij het niet zelf, maar zijn het de medicijnen die de strijd aangaan met de kanker. Deze houding, de afhankelijke opstelling van Van der Weijden, vind ik bijzonder, zeker als je leest dat Maarten in zijn sport op de dingen waar hij invloed kan hebben een echte controlfreak is.

Aan de andere kant van het spectrum staat het wereldberoemde verhaal van Lance Armstrong. Hij leed aan een agressieve vorm van teelbalkanker en de artsen gaven hem drie procent kans om te overleven. De latere tourwinnaar (zeven maal) zag zijn strijd tegen de kanker als een wedstrijd en stelt dat hij door zijn optimisme en eigen vechtlust gewonnen heeft van de ziekte. Armstrong sprintte gedurende zijn ziekte nog met zijn infuuspaal over de ziekenhuisgangen. Typisch Amerikaans, en op zichzelf een aantrekkelijk beeld; je genezing in eigen hand hebben.

Maarten van der Weijden plaatst een in mijn ogen terechte kritische kanttekening bij het verhaal van Lance Armstong. Het beeld van de winnaar is aantrekkelijk. Dat is het verhaal dat de mensen willen horen. Echter, er is een maar. Kanker kent ook verliezers. Mensen die de zwaarste behandelingen hebben moeten ondergaan en het uiteindelijk toch hebben moeten afleggen tegen die onverbiddelijke ziekte. Ik moest, ook bevangen door nationale koorts die ons allemaal trof, de voorbije week denken aan de Elfstedentocht. Elke schaatsrijder heeft daar zijn unieke verhaal. Er is eeuwige roem voor de schaatser die na de barre tocht het gevecht tegen de elementen wint en in Leeuwarden de finish passeert. In het verleden zijn er echter ook rijders geweest die bij Bartlehiem moesten opgeven omdat hun neus, ogen of tenen bevroren waren. En wat te denken van de schaatsers die na uren zwoegen twee minuten te laat op de Bonkevaart over de streep kwamen. In dat geval is de wedstrijdleiding onverbiddelijk, net zo onverbiddelijk als kanker kan zijn. Rijders die niet op tijd binnen zijn, krijgen geen kruisje. Zijn die schaatsers dan losers? Horen zij er niet bij? Misschien was hun gevecht wel veel zwaarder dan het gevecht van iemand die het kruisje wel haalde. Iedereen die in zijn of haar leven wordt geconfronteerd met kanker en daarmee ‘de strijd’ aangaat is een held.

Terug naar Mindset, waar ik mijn stukje mee begon. Zelf probeer ik vooral vooruit te kijken en me niet druk te maken over zaken waar ik geen invloed op heb. Een voorbeeld van ‘verhaaldenken’, waar ik in de eerste alinea over schreef, zou de vraag zijn of de ziekte niet in een vroeger stadium aan het licht had kunnen komen. De vraag ziet terug op het verleden en is daarom niet interessant. Wat doet er dan wel toe? Ik probeer zo goed mogelijk regie te voeren op zaken waar ik wel invloed kan hebben. Artsen zijn drukke mensen en vergeten ook weleens iets. Ik houd een opschrijfboek bij van alles dat in het ziekenhuis gezegd wordt en stel af en toe een scherpe vraag. In mijn opschrijfboek noteer ik per dag ook hoe ik mij voel en wat mijn klachten zijn. Het grip houden op je eigen behandeling is een belangrijk aspect waar je als patiënt wél invloed op kunt uitoefenen.

De chemokuren zijn behalve fysiek ook in mentaal opzicht best zwaar. Het vooruitzicht dat je na de kuur weer vier of vijf rotdagen hebt, waarin je bij wijze van spreken nog te belabberd bent je uit te strekken naar de afstandsbediening van de televisie is lastig te handelen. Iemand raadde mij aan de chemo toch vooral te zien als een vriend. In eerste instantie vond ik dat een vreemde gedachte. Al die rotzooi die ze door je lijf pompen, daar word je toch niet vrolijk van, dat kun je toch onmogelijk als vriend zien?! Toch zijn het de cytostatica die samen met jou de strijd aangaan tegen de ziekte. Zonder hen kun je niet. Het is belangrijk dat je je openstelt voor de medicijnen die je krijgt toegediend. Daar is weer de open mind-gedachte uit Mindset. Niet krampachtig opzien tegen het gif dat je lijf ingaat, maar zeggen: “Kom maar op vriend Chemo, we maken die rotcellen wel effe een koppie kleiner!”

Tot slot, ik heb grote bewondering voor Maarten van der Weijden. Van der Weijdens verhaal gaat in mijn ogen niet alleen over iemand die genas van kanker en vervolgens een Olympische medaille won. Zijn verhaal gaat ook over iemand die leerde zich afhankelijk op te stellen. Hij erkende dat hij zijn genezing zelf niet in de hand had en stelde zijn vertrouwen in de medische expertise van de artsen. Ik vind die houding bijzonder, zeker omdat Maarten van der Weijden in sportief opzicht steeds tot op de komma de regie wil voeren. Onze samenleving propageert maakbaarheid, schreeuwt voortdurend dat we alles in eigen hand hebben. “Pech moet weg!”, is een vaak gebezigde leus uit het aansprakelijkheidsrecht. Naarmate de mens tot meer in staat is, worden risico’s minder geaccepteerd. Het lijkt zo mooi, een wereld waarin wij volledig in control zijn. Uiteindelijk is maakbaarheid in veel gevallen een utopie en lijdt de maatschappij aan een chronische vorm van zelfoverschatting.

Ik schreef al eens eerder dat gezondheid sinds het bericht dat ik ziek ben niet zo vanzelfsprekend is als voorheen. Dit besef wordt bij mij ingegeven door het geloof dat er een God is die over alle dingen beschikt. Eigenlijk vind ik dat soms maar niets. Ik zou van mezelf liever alles in eigen hand hebben, een spreekwoordelijke Lance Armstrong willen zijn. Toch beste lezer – en ik ben daarvan overtuigd – wanneer je je afhankelijk opstelt en geluk, voorspoed en gezondheid niet meer het spreekwoordelijke zakgeld zijn dat je vroeger iedere week als vanzelf van je ouders ontving, maar je je af en toe realiseert dat het iedere dag een bijzonder cadeau is, wordt het leven mooier!

#4 Intermezzo: Etymologie van ‘Plankie’

De tijd vliegt. Het is vandaag alweer ruim een maand geleden dat de diagnose Hodgkin bij mij is gesteld. Na die tijd heb ik veel bemoedigingen gehad. Het is fijn om te voelen dat de omgeving met je meeleeft. Eén van de vele mooie gebaren was het t-shirt wat mijn teamgenoten hebben laten drukken en waar zij onlangs een wedstrijd in speelden. Kippenvel!

Een andere verrassing was de plank met daarop 124 persoonlijke steunbetuigingen die ik uit handen van mijn vrienden mocht ontvangen. Achter de plank zit een verhaal. Wellicht was u op de hoogte, maar ik word door mijn vrienden vaak ‘Plank’ of ‘Plankie’ genoemd. Er zijn echter maar weinig mensen die het verhaal achter dit stoere pseudoniem kennen. Op veler verzoek schrijf ik daarom vandaag een stukje over het ontstaan van een van mijn bijnamen.

De geschiedenis van ‘Plankie’ voert terug tot 2007. Ik neem u mee naar een vrijdagavond, een avond waarop mijn vrinden en ik na een drukke week van studeren voornemens zijn gezellig iets te gaan drinken in een taveerne in het naburig gelegen dorpje Papendrecht. In het idyllische cafeetje is de sfeer opperbest. De kastelein bedient het toegestroomde volk van goed gevulde pinten en de troubadour zet op zijn mondharmonica enkele bekende liederen in, die door de aanwezige stamgasten uit volle borst worden meegezongen.

De avond loopt ten einde en het is tijd om naar huis te gaan. We stappen naar buiten, geven de dienstdoende beveiligingsbeambten die de hele avond trouw hebben gewaakt over onze veiligheid nog een complimentje en gaan op zoek naar onze fietsen. Op dat moment zie ik dat aan de overkant van de straat twee jongens. Ze zijn in een heftige discussie verwikkeld. De ene jongen is een jaar of achttien, tenger, opgeschoren koppie, oorbelletje. De andere jongen is een paar jaar ouder en heeft waarschijnlijk heel wat uren in de sportschool gemaakt. Met zijn lage voorhoofd en doorlopende wenkbrauwen ziet hij er angstaanjagend uit. Om de discussiërende jongens heeft zich inmiddels een groepje ramptoeristen verzameld. Ik besluit ook te gaan kijken. Na een tijdje te hebben geluisterd naar het uitwisselen van de weinig steekhoudende argumenten van beide lieden wordt de sfeer grimmiger. Dan gebeurt het. Overmoed. Als een echte vredessoldaat, een volleerde Dutchbatter, stap ik tussenbeiden. Ik merk meteen dat deze interventie niet op prijs wordt gesteld. “Iemand een pepermuntje?” probeer ik nog, maar het is al te laat. De woede van de breedgeschouderde knaap richt zich op mij. Er ontstaat ook tussen mij en de plaatselijke Arnold Schwarzenegger een levendig debat. Het gekibbel gaat een tijdje door en een aantal andere jongens, kennelijk vrienden van de beul, maakt aanstalten om weg te gaan. “Kom nou Leroy, het is mooi geweest, we gaan shoarma eten”, zegt een der lokale helden tegen mijn verbale sparringpartner. Op dat moment spreekt de jongen waarvan ik net gehoord heb dat hij Leroy heet de legendarische woorden: “Wat? Eten? Ik laat mij niet opzij zetten door een PLANK!”, daarmee doelend op mijn niet al te brede postuur. Mijn vrienden, die inmiddels ook aandachtig toeschouwer zijn van het schouwspel, proesten het uit van de lach. Ook ik kan een brede grijns niet onderdrukken. De kou is uit de lucht. Leroy is nog wel een beetje boos, mokkend gaat hij uiteindelijk met z’n maten mee.

Laatst kwam ik Leroy bij toeval nog eens tegen. Ik sprak hem aan, maar hij wist niet meer wie ik was. Nadat ik zijn geheugen had opgefrist en vertelde dat hij de bedenker is van mijn bijnaam, hebben we allebei hartelijk om het voorval gelachen. Overigens moet ik u bekennen dat Plankie met het verstrijken van de jaren iets minder ‘plankig’ is geworden. Dat komt mij tegenwoordig ook wel op de bijnaam ‘Balkie’ te staan. Mijn broer Steven wordt door zijn vrienden ‘Splinter’ genoemd.

Morgen, maandag 6 februari, staat kuur 2a op het programma. Ik ben afgelopen donderdag in het ziekenhuis geweest om te controleren of mijn bloedwaarden voldoende hersteld zijn om aan de volgende chemokuur te beginnen. De aanmaak van leukocyten (witte bloedlichaampjes) wordt door de cytostatica geremd. Na het bloedprikken en een gezellig praatje met de verpleegkundige, vertelde dokter Berenschot me dat de waarde van mijn leuko’s 2,8 is. Dit weekend zal deze waarde zich naar verwachting tot boven de 3,0 herstellen. Dat is de minimale waarde om weer toegang te krijgen tot ’t infuus. Groen licht dus. Nu nog even op krachten komen en daarna weer knallen!